Brak opieki dla osób z chorobami neurodegeneracyjnymi

Tylko skoordynowane wykorzystanie zasobów systemu ochrony zdrowia i pomocy społecznej może zapewnić chorym właściwą opiekę medyczną i socjalną, a ich opiekunom – efektywne wsparcie.

W wyniku przeprowadzonej kontroli NIK stwierdziła, że osoby starsze cierpiące na choroby neurodegeneracyjne, między innymi na chorobę Alzheimera, nadal nie mogą liczyć na kompleksową i skoordynowaną opiekę państwa, a ich opiekunowie na wsparcie.

W okresie od roku 2022 do 2024, które to lata były objęte kontrolą, pomoc ta zwykle zależała od miejsca zamieszkania, zaangażowania lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, aktywności jednostek samorządu terytorialnego oraz organizacji pozarządowych, zamiast opierać się przede wszystkim na jednolitych i gwarantowanych rozwiązaniach o charakterze systemowym.

Do kwietnia 2024 roku ministerstwa odpowiedzialne za politykę zdrowotną i społeczną nie współpracowały ze sobą w tym zakresie, mimo że już w 2018 roku zostały do tego zobowiązane, a podejmowane przez te resorty działania nie uwzględniały ani skali, ani specyficznych potrzeb tej konkretnej grupy chorych i ich opiekunów. Mogli oni korzystać ze świadczeń zdrowotnych i społecznych jedynie na zasadach ogólnych, standardowo dostępnych dla osób chorych i starszych.

Brak wczesnej diagnostyki

Choroby neurodegeneracyjne (ChND), w tym otępienne, to grupa wrodzonych lub nabytych chorób układu nerwowego, które związane są z postępującym uszkodzeniem struktur i funkcji neuronów. Najczęściej są to – choroba Alzheimera, choroba Parkinsona, otępienie czołowo-skroniowe, stwardnienie zanikowe boczne i pląsawica Huntingtona. Powodują one między innymi długoterminowe i postępujące obniżenie zdolności myślenia i zapamiętywania, kłopoty z komunikacją i utratę aktywności, co utrudnia, a często uniemożliwia samodzielne funkcjonowanie.

Niezbędna w tego typu schorzeniach jest przede wszystkim wczesna diagnostyka, która pozwala na szybkie rozpoczęcie leczenia. Podstawowe znaczenie ma wywiad przeprowadzony z chorym i jego opiekunem w trakcie wizyty lekarskiej, a zdobyte w ten sposób informacje wymagają potwierdzenia w oparciu o standaryzowane testy.

Tymczasem resort zdrowia zrezygnował z wdrożenia opracowanego w 2022 roku programu pilotażowego wczesnego wykrywania zaburzeń otępiennych u osób po 60. roku życia z podejrzeniem deficytu funkcji poznawczych. W rezultacie prawie żaden z lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej w skontrolowanych przez NIK placówkach nie oceniał stanu funkcji poznawczych pacjentów w tym wieku, a także nie korzystał ze standaryzowanych testów.

W trzech skontrolowanych placówkach podstawowej opieki zdrowotnej pacjentom w wieku 60+ wystawiono w latach 2022-2024 (I kwartał) łącznie 8068 skierowań do neurologa, 207 skierowań do psychiatry oraz 26 skierowań do geriatry. Znikoma liczba tych ostatnich wynikała głównie z braku geriatrycznych poradni i geriatrycznych oddziałów szpitalnych w najbliższym otoczeniu. Wprawdzie placówki te nie są objęte rejonizacją i pacjenci mają możliwość skorzystania z porad także poza miejscem zamieszkania, ale nie pozwala im na to ograniczona mobilność. W sytuacji gdy społeczeństwo się starzeje, zwiększenie dostępności do usług lekarzy geriatrów jest, zdaniem NIK, koniecznością.

Ograniczone wsparcie państwa

Wraz z nasileniem symptomów chorzy potrzebują długofalowej opieki, a także pomocy na co dzień oraz wsparcia emocjonalnego, co wymaga stałego przebywania opiekuna. Według specjalistów średni czas takiej opieki wynosi około pięciu lat, a najczęściej podejmują się jej członkowie rodziny, głównie kobiety (żony i córki) w wieku 45-65 lat, które z tego powodu muszą zrezygnować z pracy zarobkowej.

W okresie objętym kontrolą takie osoby mogły liczyć na wsparcie państwa jedynie w ograniczonym zakresie, choć długotrwała opieka nad chorym wiąże się z negatywnymi konsekwencjami dla fizycznego i psychicznego samopoczucia opiekuna. Pewną rolę we wspieraniu osób starszych z ChND i ich opiekunów odgrywały organizacje pozarządowe, ale z uwagi na skalę potrzeb ich działalność nie jest w stanie zastąpić działań publicznych.

W latach 2022-2024 nie wdrożono szeregu zapowiadanych w strategicznych dokumentach rozwiązań, takich jak dołączenie świadczeń opieki zdrowotnej realizowanych w Dziennych Domach Opieki Medycznej do koszyka świadczeń gwarantowanych, opracowanie standardów opieki dla osób z zespołami otępiennymi (w tym opieki domowej), włączenie opiekunów medycznych do personelu udzielającego świadczeń gwarantowanych w ramach opieki długoterminowej oraz opieki paliatywnej i hospicyjnej udzielanych w warunkach domowych, opracowanie standardu Dziennych Centrów Wsparcia Pamięci oraz kompleksowej informacji na temat systemu wsparcia zdrowotnego dla osób starszych i ich opiekunów oraz systemu jej aktualizacji. W roku 2024 nie powołano Krajowej Rady do Spraw Opieki Geriatrycznej, wskazanej w ustawie o szczególnej opiece geriatrycznej. Brak było także działań edukacyjnych prowadzonych przez resort zdrowia dla przedstawicieli zawodów medycznych oraz służb publicznych.

Wprawdzie w roku 2025 został uchwalony „Krajowy Program Działań wobec Chorób Otępiennych, polityka publiczna do roku 2030”, jednak nie rozwiąże on kluczowych problemów, gdyż zawiera zadania o charakterze analitycznym, legislacyjnym, organizacyjnym, informacyjnym czy badawczym w zakresie chorób otępiennych, zaplanowanych do realizacji w kolejnych latach. 

Konieczne jest skoordynowane wykorzystanie zasobów

Zdaniem NIK tylko skoordynowane wykorzystanie zasobów systemu ochrony zdrowia i pomocy społecznej jest w stanie zapewnić chorym właściwą opiekę medyczną i socjalną, a ich opiekunom – efektywne wsparcie. W tym celu konieczne jest podjęcie przez Ministra Zdrowia oraz Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej trwałej i ścisłej współpracy, której efektem będzie opracowanie, wdrożenie i realizowanie działań skierowanych do tej grupy osób. W tworzeniu odpowiedniego modelu opieki niezbędne jest również zaangażowanie samorządów lokalnych i organizacji pozarządowych.

Kluczowe jest, aby rozwiązania te miały charakter zintegrowany (obejmujący zarówno opiekę zdrowotną, jak i pomoc społeczną), zapewniały ciągłość opieki – od etapu diagnozy po opiekę paliatywną – przy jednoczesnym dostosowaniu zakresu świadczeń do indywidualnej sytuacji chorego. Poza tym powinny opierać się na jasno określonych standardach i procedurach, a nie na działaniach doraźnych, oraz gwarantować powszechną dostępność, niezależnie od miejsca zamieszkania i sytuacji finansowej pacjenta.

Zmiany demograficzne i starzenie społeczeństwa

Wprowadzenie rozwiązań w zakresie wsparcia osób starszych dotkniętych chorobami neurodegeneracyjnymi oraz ich opiekunów jest konieczne wobec zmian demograficznych zachodzących w Polsce. Zgodnie z kryterium ONZ za starą uznaje się populację, w której udział ludności w wieku 65 lat i więcej przekracza 7 procent, a odsetek powyżej 10 procent oznacza fazę zaawansowanej starości. W roku 2025 w Polsce było około 7,9 miliona osób w wieku 65 lat i więcej. Grupa ta stanowi ponad 21 procent całego społeczeństwa,

Wyniki opracowanej przez GUS „Prognozy ludności na lata 2023-2060” wskazują na wyraźny ubytek ludności Polski do 2060 roku, przy jednoczesnym postępowaniu procesu jej starzenia. Oznacza to, że seniorzy stanowią obecnie jedną z największych i stale rosnących grup demograficznych w naszym kraju.

NIK skontrolowała: Ministerstwo Zdrowia, Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, trzy Urzędy Marszałkowskie, trzy placówki podstawowej opieki zdrowotnej, trzy ośrodki pomocy społecznej oraz trzy organizacje pozarządowe. Przeprowadzono także badania ankietowe, które objęły gminy, miejskie i powiatowe komendy Państwowej Straży Pożarnej oraz Policji z terenu trzech województw – wielkopolskiego, podkarpackiego i śląskiego.

Źródło: NIK